Σύνδρομο Down: Ζωές με στόχους και ανεξαρτησία

Η Ζωή Καλπάκη, γνωστή ως Ρωξάνη, είναι 36 χρόνων. Κάθε πρωί φτάνει στη δουλειά της, ασχολείται με τη γραμματειακή διεκπεραίωση, επικοινωνεί με συναδέλφους και διαχειρίζεται αρχεία. Μια καθημερινότητα με ρουτίνα, στόχους και επαγγελματικές φιλοδοξίες.

Η Ρωξάνη έχει Σύνδρομο Down. Και εργάζεται από το 2022 στη γραμματειακή υποστήριξη του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος.

«Η δουλειά ήταν πάντα το όνειρό μου»

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down στις 21 Μαρτίου, η Ρωξάνη μίλησε στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων. Είπε ότι η εργασία της γεμίζει, ότι μαθαίνει συνεχώς και ότι θέλει να έχει τη δική της ανεξαρτησία — οικονομική και κοινωνική.

«Θέλω να έχω τα δικά μου χρήματα, να βγαίνω με τους φίλους μου, να πηγαίνω σε συναυλίες», λέει χαρακτηριστικά. Ζει με την οικογένειά της από επιλογή. «Θέλω να είμαι κοντά τους και να τους φροντίζω κι εγώ με τον δικό μου τρόπο».

Πίσω από αυτή την καθημερινότητα υπάρχουν χρόνια συμμετοχής σε εκπαιδευτικά και επαγγελματικά προγράμματα που της έδωσαν εργαλεία και αυτοπεποίθηση.

Ο πατέρας που έγινε πρόεδρος

Ο Νίκος Ζαΐμης, πρόεδρος του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος, ξεκίνησε τη διαδρομή του απλώς ως πατέρας. Η διάγνωση του γιου του ήρθε με φόβο και αβεβαιότητα. «Δυσκολεύτηκα πολύ όταν το έμαθα. Δεν το είπα αμέσως στη γυναίκα μου», λέει.

Εκείνη ήταν που τον βοήθησε να δει το παιδί τους πέρα από τη διάγνωση. Από εκείνη τη στιγμή, η αμφιβολία έπαψε να υπάρχει. Σταδιακά, η ανάγκη να στηρίξει άλλες οικογένειες τον οδήγησε σε ενεργό ρόλο μέσα στον Σύλλογο.

«Δεν είχα φανταστεί ποτέ ότι θα γίνω πρόεδρος. Ήμουν απλώς ένας γονιός που ήθελε να βοηθήσει. Οι ίδιες οι οικογένειες με ώθησαν να το κάνω».

Σήμερα ο Σύλλογος αποτελεί σημείο αναφοράς για δεκάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα. Η μεγαλύτερη ανησυχία παραμένει η οικονομική βιωσιμότητα. «Δεν ξέρουμε αν θα μπορούμε πάντα να συνεχίσουμε το έργο μας», παραδέχεται ο κ. Ζαΐμης.

Η κοινωνία αλλάζει — τα στερεότυπα αντιστέκονται

Τα τελευταία χρόνια έχουν φέρει αλλαγές. Τα άτομα με Σύνδρομο Down είναι πλέον πιο ορατά, υπάρχουν δομές υποστήριξης και η αποδοχή έχει αυξηθεί. «Στο παρελθόν τα παιδιά μας δεν υπήρχαν στο δημόσιο χώρο. Σήμερα τα πράγματα είναι καλύτερα», σημειώνει ο πρόεδρος του Συλλόγου.

Η πρόκληση που παραμένει είναι τα στερεότυπα. Τα άτομα με Σύνδρομο Down μπορούν να εκπαιδευτούν, να εργαστούν και να διάγουν μια πλήρη ζωή. Αυτό, τονίζει ο κ. Ζαΐμης, είναι κάτι που η κοινωνία χρειάζεται να κατανοήσει πλήρως.

Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Σύνδρομο Down λειτουργεί ως υπενθύμιση: πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος με όνειρα και δικαίωμα στην ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνία. Η ιστορία της Ρωξάνης το αποδεικνύει στην πράξη.