Νεκρό ένα παιδί από τον Δανό δότη σπέρματος στην Ελλάδα

Ολόκληρη η Ελλάδα παρακολουθεί με ανησυχία την υπόθεση χρήσης σπέρματος Δανού δότη που φέρει καρκινικό γονίδιο και έχει οδηγήσει στη γέννηση 18 παιδιών σε 11 οικογένειες στη χώρα μας. Το γεγονός ήρθε στο φως μετά από διεθνείς ελέγχους και αναδείχθηκε η σοβαρότητα των ελλείψεων στον έλεγχο του γενετικού υλικού των δοτών κατά τα προηγούμενα χρόνια.

Σύμφωνα με την πρόεδρο της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής, Ισμήνη Κριάρη, το τελευταίο παιδί στην Ελλάδα γεννήθηκε το 2017, σε μια περίοδο πριν δημιουργηθεί η βάση δεδομένων που επιτρέπει την ταυτοποίηση της προέλευσης κάθε δείγματος σπέρματος. Η χρήση του σπέρματος από τον συγκεκριμένο δότη εκτείνεται χρονικά από το 2008 έως το 2017, γεγονός που καθιστά ακόμη πιο ανησυχητική την έκταση της υπόθεσης.

Ο καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, Αντώνης Καττάμης, επιβεβαίωσε ότι τουλάχιστον σε μία ελληνική οικογένεια τρία παιδιά διαγνώστηκαν με τη μετάλλαξη ήδη από το 2020, ενώ ένα ακόμα βρέθηκε θετικό το 2023. Δυστυχώς, σύμφωνα με πληροφορίες, δύο παιδιά σε βρεφική ηλικία έχουν νοσήσει και το ένα από αυτά κατέληξε. Η κ. Κριάρη υπογράμμισε ότι ο δότης διέθετε σπέρμα για πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα, κάτι που δεν θα έπρεπε να συμβαίνει σύμφωνα με τους διεθνείς κανόνες ασφαλείας.

Στην Ελλάδα, όπως εξήγησε, το νομοθετικό πλαίσιο επιτρέπει τη γέννηση παιδιών από το ίδιο σπέρμα σε 12 οικογένειες, αλλά μια οικογένεια μπορεί να αποκτήσει περισσότερα του ενός παιδιά από τον ίδιο δότη, εφόσον το επιθυμεί.

Η έλλειψη ελέγχου για το συγκεκριμένο καρκινικό γονίδιο υπήρξε καθοριστική για το πρόβλημα. Όπως επισήμανε η κ. Κριάρη, το γονίδιο που προκαλεί σπάνιο σύνδρομο δεν εξετάζεται συνήθως, καθώς οι νόμοι επιτρέπουν τον έλεγχο μόνο για ορισμένα γενετικά νοσήματα όπως η κυστική ίνωση, η μεσογειακή αναιμία ή ορισμένες μορφές κώφωσης, καθώς και για λοιμώδη νοσήματα όπως το AIDS και οι ηπατίτιδες Β και C. Η σπανιότητα και η ιδιαίτερη φύση του γονιδίου σήμαιναν ότι δεν υπήρχε δυνατότητα ανίχνευσής του στα τρέχοντα πρωτόκολλα.

Η αποκάλυψη ήρθε όταν κάποιοι γονείς που είχαν αποκτήσει παιδιά από το σπέρμα του δότη απευθύνθηκαν στην Τράπεζα Σπέρματος της Δανίας, θέτοντας ερωτήματα σχετικά με την προέλευση και την ασφάλεια του υλικού. Οι έλεγχοι που ακολούθησαν αποκάλυψαν ότι ο δότης ήταν φορέας του σπάνιου γονιδίου, και από τότε ξεκίνησαν διαδικασίες σε ευρωπαϊκό επίπεδο για τον έλεγχο και την καταγραφή της ροής γενετικού υλικού ανά χώρα.

Τέσσερις χώρες της Βαλτικής, μαζί με τη Σουηδία, τη Νορβηγία, τη Δανία και τη Φινλανδία, έχουν ξεκινήσει την προσπάθεια να δημιουργηθεί ένα σύστημα παρακολούθησης που θα καταγράφει ποιος στέλνει γενετικό υλικό, σε ποια χώρα και ποια παιδιά γεννιούνται από αυτό.

Στην Ελλάδα, η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής έχει δώσει οδηγίες στις μονάδες υποβοηθούμενης αναπαραγωγής για την αναγνώριση των παιδιών που γεννήθηκαν από τον συγκεκριμένο δότη και την ενημέρωση των γονέων ώστε να υποβληθούν τα παιδιά σε γενετικές εξετάσεις. Ο δότης βρέθηκε να φέρει την παραλλαγή TP53 σε μωσαϊκό πρότυπο 10%-19%, χαρακτηριστικό «αγνώστου κλινικής σημασίας», και η χρήση του γενετικού του υλικού απαγορεύτηκε οριστικά.

Με τον Νόμο 5102/2024, που ψηφίστηκε και δημοσιεύθηκε τον Απρίλιο του 2024, καθορίζεται το ανώτατο όριο των 12 τέκνων από τον ίδιο δότη στην Ελλάδα και ενισχύονται οι υποχρεωτικοί έλεγχοι των δοτών, η καταχώρηση στο εθνικό μητρώο και τα πρωτόκολλα ασφάλειας και ποιότητας του γενετικού υλικού. Παράλληλα, θεσπίστηκαν μέτρα για γενετικό και ιατρικό screening, περιορισμούς στη χρήση σπέρματος από περισσότερους δότες στον ίδιο κύκλο και αυστηρή τήρηση κανόνων ασφαλείας.

Οι αρμόδιες αρχές τονίζουν ότι απαιτείται αναθεώρηση των επιτροπών και ενίσχυση των πρωτοκόλλων με τη συμμετοχή εξειδικευμένων γενετιστών, καθώς και η εφαρμογή πιο σύγχρονων και λεπτομερών γενετικών μεθόδων για την αξιολόγηση των δοτών. Στόχος είναι η μέγιστη προστασία των οικογενειών και η πρόληψη παρόμοιων περιστατικών στο μέλλον, ώστε η ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή να παραμείνει ασφαλής και αξιόπιστη.