Σοβαρή ψυχική ασθένεια: Η αγνοημένη κρίση δημόσιας υγείας

Ψυχική ασθένεια: «Φοβάμαι να πεθάνω». «Τι θα συμβεί στον γιο μου αν πεθάνω;» Η Εκτελεστική Διευθύντρια του Treatment Advocacy Center (TAC) Lisa Dailey λέει ότι δεν θα ξεχάσει ποτέ αυτή τη μαρτυρία μιας μητέρας από τη Βιρτζίνια στα 80 της, η οποία είχε περάσει μεγάλο μέρος της ζωής της φροντίζοντας τον γιο της, ο οποίος τώρα είναι 50 ετών, αλλά έχει σοβαρή ψυχική ασθένεια. Ήταν μια ασταθής προσωπικότητα, αλλά δεν μπορούσε να τον πάει για θεραπεία γιατί δεν πίστευε ότι θα άλλαζε κάτι.

«Η διαφορά μεταξύ ενός ατόμου με καρδιακή προσβολή και ενός ατόμου που έχει ψύχωση είναι ότι ένα άτομο με καρδιακή προσβολή είναι πρόθυμο να λάβει περίθαλψη και θέλει τη φροντίδα», είπε η κα Dailey στους The Epoch Times. «Το άτομο με ψύχωση μπορεί να πολεμήσει ενεργά εναντίον του. Ίσως χρειαστεί να είναι δεμένοι για να λάβουν περίθαλψη, και αυτό γίνεται αντιληπτό διαφορετικά από το ιατρικό σύστημα.

Δεν φαίνεται να υπάρχει πλήρης αναγνώριση από την πλευρά του ιατρικού συστήματος ότι ένα άτομο που αρνείται τη φροντίδα μπορεί να μην έχει την ικανότητα να αρνείται τη φροντίδα«, ανέφερε.

Το Treatment Advocacy Center είναι ένας εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην εξάλειψη των εμποδίων στη θεραπεία ψυχικών ασθενειών. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, 8,8 εκατομμύρια άνθρωποι – περίπου όσο ο πληθυσμός της Νέας Υόρκης – πάσχουν από σοβαρή ψυχική ασθένεια και σχεδόν οι μισοί από αυτούς δεν λαμβάνουν καμία θεραπεία, σύμφωνα με τα δεδομένα TAC.

Το 1963, ο Πρόεδρος John F. Kennedy υπέγραψε τον κοινοτικό νόμο περί ψυχικής υγείας, ο οποίος υποτίθεται ότι θα μείωνε τον αριθμό των ιδρυματοποιημένων ατόμων στα ψυχιατρικά νοσοκομεία δημιουργώντας τοπικά κέντρα ψυχικής υγείας. Τα τοπικά κέντρα δεν χρηματοδοτήθηκαν. τα περισσότερα δεν χτίστηκαν ποτέ. Ωστόσο, πολλά ψυχιατρεία έκλεισαν.

Από το 1955, όταν οι Ηνωμένες Πολιτείες είχαν τις περισσότερες ψυχιατρικές κλίνες τους, ο αριθμός των κρεβατιών στα κρατικά νοσοκομεία είχε μειωθεί κατά 97% μέχρι το 2016, σύμφωνα με το TAC. Αυτό μεταφράζεται σε λίγα κρεβάτια για άτομα που χρειάζονται φροντίδα.

Χωρίς ουσιαστική υποστήριξη

Σήμερα, δεν υπάρχει ξεκάθαρος δρόμος για όσους έχουν σοβαρή ψυχική ασθένεια. Η φροντίδα επαφίεται στα μέλη της οικογένειας, για όσους έχουν κάποιον ικανό να βοηθήσει. Άλλοι συχνά καταλήγουν μόνοι, άστεγοι ή στη φυλακή καθώς προσπαθούν να βρουν το δρόμο τους ενώ ζουν με μια διαταραχή της σκέψης.

Κάθε χρόνο, το 21% του συνολικού χρόνου του προσωπικού επιβολής του νόμου χρησιμοποιείται για την ανταπόκριση και τη μεταφορά ατόμων με ψυχικές ασθένειες. Για παράδειγμα, το 2020, η οικογένεια ενός άνδρα από το Λάνκαστερ της Πενσυλβάνια κάλεσε την αστυνομία για να απομακρύνει ένα αγαπημένο πρόσωπο από το σπίτι τους κατά τη διάρκεια ενός επεισοδίου ψυχικής υγείας. Ο 27χρονος Ricardo Miguel Munoz κρατούσε ένα μαχαίρι στο λαιμό του όταν έφτασε η αστυνομία. Ο κ. Munoz επιτέθηκε σε έναν αστυνομικό και ήταν έτοιμος να τον μαχαιρώσει, όπως δείχνει μια κάμερα του σώματος της αστυνομίας που κατέγραφε το περιστατικό, όταν ο αστυνομικός τον πυροβόλησε θανάσιμα.

Ο κ. Munoz περίμενε την δίκη για ένα άλλο περιστατικό που σχετίζονταν με το μαχαίρωμα τεσσάρων ατόμων και είχε ένα περιστατικό καταδίωξης στο ιστορικό του. Η οικογένειά του ανέφερε μετέπειτα στον Τύπο, ότι εκλιπαρούσε την πολιτεία να τους βοηθήσει να αντιμετωπίσουν το ψυχιατρικό του πρόβλημα.

«Ολόκληρο το ιατρικό μας σύστημα για άτομα με σοβαρές ψυχικές ασθένειες βασίζεται στην ιδέα ότι η οικογένεια είναι υπεύθυνη για την παροχή της πλειοψηφίας της φροντίδας, στα σπίτια τους, με δικά τους έξοδα, χωρίς καμία υποστήριξη και χωρίς κανένα από τα εργαλεία που θα χρειαζόταν. για να μπορέσουμε να κάνουμε όλο αυτό πραγματικά να λειτουργήσει», είπε η κ. Dailey.

Η σοβαρή ψυχική ασθένεια περιλαμβάνει ψύχωση ή έναν ασθενή που χάνει την επαφή με την πραγματικότητα. Συχνά, πρόκειται για άτομα με σχιζοφρένεια ή διπολική διαταραχή. Στην ψύχωση, η συμπεριφορά είναι απρόβλεπτη και μερικές φορές επικίνδυνη. Μπορεί να περπατάνε στη μέση του δρόμου εν ώρα αυξημένης κίνησης, να φοβούνται ότι άλλοι προσπαθούν να τους βλάψουν ή να βρουν ένα όπλο και να βλάψουν τον κόσμο. Περίπου οι μισοί από αυτούς έχουν ανωγνωσία ή έλλειψη γνώσης για την ασθένειά τους. Δηλαδή, δεν καταλαβαίνουν ότι έχουν ψυχική ασθένεια, αρνούνται να πάρουν φάρμακα και δεν θα πάνε για θεραπεία.

Οι νόμοι που διέπουν την ψυχική υγεία είναι διαφορετικοί σε κάθε πολιτεία, αλλά υπάρχουν ορισμένα κοινά προβλήματα σε εθνικό επίπεδο, όπως ο περιορισμένος χώρος ψυχιατρικών κρεβατιών στα νοσοκομεία, η έλλειψη ψυχιάτρων, ο υψηλός περιορισμός για την είσοδο σε νοσοκομείο για θεραπεία, ενώ είναι συχνή η απελευθέρωση ασθενών με μια χρόνια πάθηση ψυχικής υγείας χωρίς να υπάρχει κάποιο σχέδιο για το πως θα επιστρέψουν και θα ζήσουν αυτοί οι άνθρωποι στην κοινωνία.

Ο αποκλεισμός των Ιδρυμάτων Ψυχικής Ασθένειας (IMDs) από το Medicaid (το σύστημα ασφάλισης ανηλίκων και παιδιών στις ΗΠΑ), είναι ένα εμπόδιο για την εύρεση σωστής νοσοκομειακής περίθαλψης. Ο αποκλεισμός του IMD απαγορεύει στις πολιτείες να χρησιμοποιούν το Medicaid για να πληρώσουν για τη φροντίδα που παρέχεται σε ψυχιατρικά νοσοκομεία ή άλλες εγκαταστάσεις νοητικής θεραπείας που έχουν περισσότερες από 16 κλίνες.

«Είναι το μόνο είδος ασθένειας που υπόκειται σε αυτό το καθεστώς, είναι λες και οι πολιτικοί θέλουν να απαλλαγούν ή δε νοιάζονται για τα άτομα με ψυχολογικά προβλήματα», είπε η κ. Dailey. «Είναι εντελώς διακριτικό όλο αυτό και αποθαρρύνουν παράλληλα την κατασκευή νέων εγκαταστάσεων.»

Αγαπημένα πρόσωπα παρακολουθούν και ανησυχούν

Ενώ ούτε οι λεπτομέρειες, ούτε μια συγκεκριμένη διάγνωση έχουν γίνει γνωστές δημόσια, η αστυνομία ανέφερε ότι ο Robert Card, ο ύποπτος για τους θανατηφόρους πυροβολισμούς 18 ατόμων στο Lewiston του Μέιν, είχε πρόσφατα αναφέρει προβλήματα ψυχικής υγείας, συμπεριλαμβανομένης της ακρόασης φωνών. Είχε απειλήσει να πυροβολήσει τη βάση της Εθνοφρουράς στο Σάκο του Μέιν, και κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού, εισήχθη σε μια μονάδα ψυχικής υγείας για δύο εβδομάδες.

«Ξέρω ακριβώς τι σκέφτονται [οι οικογένειες εκείνων με σοβαρές ψυχικές ασθένειες] όταν βλέπουν αυτά τα πράγματα», είπε η κ. Dailey. «Είναι θυμωμένοι με το σύστημα που τον έδιωξαν μετά από δύο εβδομάδες, επειδή αυτή ήταν η ευκαιρία του να λάβει κάποια θεραπεία που θα τον κάνει να νιώσει καλύτερα και όμως αυτό δεν γίνεται.

Αυτό σκέφτονται πάντα τα μέλη της οικογένειας. Είναι πολύ δύσκολο να προβλέψουμε τι ψύχωση μπορεί να προκληθεί σε ένα άτομο. Αλλά όταν υπάρχει μια ευκαιρία, το ιατρικό σύστημα δεν κάνει ότι μπορεί και πρέπει για να εκμεταλλευτεί αυτή την ευκαιρία».

Μια μητέρα από την Πενσυλβάνια στα 60 της που παρακολουθεί τις ειδήσεις ανησυχεί για τον γιο της, ο οποίος έχει σοβαρή ψυχική ασθένεια και βγήκε πρόσφατα από το νοσοκομείο, αλλά εξακολουθεί να παρουσιάζει συμπτώματα.

«Θα κάνει κάτι τέτοιο ο αγαπημένος μου; Ξέρω ότι υπάρχει η πιθανότητα», είπε η γυναίκα, το όνομα της οποίας οι The Epoch Times αποκρύπτουν για λόγους προστασίας της ιδιωτικής ζωής. «Όλοι το γνωρίζουμε. Είναι μια ανεξέλεγκτη κατάσταση που προκαλείται από τη μη σωστή λειτουργία του μυαλού τους».

Νιώθει μουδιασμένη από φόβο και θυμό, και επίσης διακατέχεται από μια αίσθηση ανικανότητας κάθε φορά που ακούει για μαζικές δολοφονίες από κάποιον με ψυχική ασθένεια.

«Πρέπει να υπάρχει πάντα αυτός ο φόβος;» ρωτά, προσθέτοντας ότι οι άνθρωποι αναρωτιούνται γιατί η οικογένεια τους δεν τους βοήθησαν. «Δεν είναι εκεί. Το σύστημα δεν ενδιαφέρεται».

Ως το άτομο που φροντίζει τον γιό της, είπε ότι ένα πρόβλημα που αντιμετωπίζει είναι η επικοινωνία με τους γιατρούς για τη φροντίδα του. Μόλις ο γιος της έγινε 14 ετών, η πολιτεία τον θεώρησε αρκετά μεγάλο ώστε να μπορεί να αρνηθεί να μοιραστεί τις ιατρικές του πληροφορίες με τη μητέρα του.

«Είπα, μα δεν είναι το παιδί καλά στα μυαλά του. Πώς μπορεί ένα παιδί να αρνηθεί τη βοήθεια των γονιών του όταν εντελώς άγνωστοι επιβλέπουν τη φροντίδα του;» τόνισε.

Τώρα, είναι ενήλικας και θέλει να καταλάβει τι βίωσε κατά τη διάρκεια μιας πρόσφατης παραμονής του στο νοσοκομείο και γιατί πήρε απότομα εξιτήριο.

«Τώρα που είναι πάνω από 18, δεν μου επιτρέπεται να δω τα ιατρικά του αρχεία», είπε, σημειώνοντας ότι ο γιος της λέει ότι τα χαρτιά με τα οποία γύρισε στο σπίτι έχουν γραμμένες λάθος θεραπείες και θέλει να συγκρίνει αυτά χαρτιά με τα αρχεία του νοσοκομείου στο οποίο νοσηλεύθηκε.

Η κυρία Dailey αυτό το αποκαλεί «χειροπέδες HIPPA».

«Θα μπορούσαν να δημοσιοποιήσουν πληροφορίες σε πολύ περισσότερες περιπτώσεις από ό,τι κάνουν, αλλά δεν χρειάζεται», είπε.

«Πραγματικά δεν είναι η γλώσσα του νόμου HIPPA που είναι το πρόβλημα. Είναι η κουλτούρα της θεραπείας που δεν θέλει να περιλαμβάνει μέλη της οικογένειας και δεν θέλει να μοιράζεται πληροφορίες για οποιονδήποτε λόγο. Νομίζω ότι ο μόνος τρόπος για να διορθωθεί αυτό το πράγμα είναι να δημιουργηθεί και να ψηφιστεί ένας νόμος που θα διευκρινίζει και θα διευκολύνει τον ρόλο των φροντιστών του κάθε ασθενούς».

Συστημική αποτυχία

Υπάρχουν συστήματα υποστήριξης που περιλαμβάνουν δια βίου φροντίδα για άτομα με άνοια ή σοβαρό αυτισμό. Ενώ ένα άτομο με σύνδρομο Down ή διαταραχή του φάσματος του αυτισμού μπορεί να ζήσει ανεξάρτητα με υποστήριξη και πόρους, είπε η κ. Dailey, δεν υπάρχει τίποτα που να συντονίζει τη φροντίδα με τον ίδιο τρόπο για ενήλικες που είναι σοβαρά ψυχικά άρρωστοι.

«Το σύστημά μας βασίζεται στην λανθασμένη υπόθεση ότι αυτό που πρέπει να κάνετε είναι να περιμένετε να αποφασίσει κάποιος ότι χρειάζεται θεραπεία και μετά θα λάβει θεραπεία και θα λειτουργήσει και θα επανέλθουν εντελώς στο φυσιολογικό. δεν είναι πραγματικά όμως αυτό που συμβαίνει με αυτές τις ασθένειες», είπε. «Ειδικά για τις πολύ σοβαρές ασθένειες.

Η ιδέα είναι, εάν πάσχετε από σχιζοφρένεια και παίρνετε τα φάρμακά σας, μπορείτε στη συνέχεια να επιστρέψετε στην καθημερινή σας εργασία και να συντηρήσετε τον εαυτό σας. Αυτό ισχύει για ένα πολύ μικρό ποσοστό ατόμων με σχιζοφρένεια. Είναι μια πολύ αναπηρική ασθένεια , ακόμα κι αν είστε υπό φαρμακευτική αγωγή και είστε σταθεροί. Και οι πόροι που παρέχουμε σε άτομα που βρίσκονται σε αυτή την περίσταση δεν επαρκούν για αυτό το επίπεδο αναπηρίας.”

Στο σπάνιο σενάριο της καλύτερης περίπτωσης, στο οποίο κάποιος αναγνωρίζει ότι έχει μια ασθένεια που απαιτεί καθημερινή, δια βίου φαρμακευτική αγωγή, το σύστημα εξακολουθεί να μην έχει ρυθμιστεί για να συντονίζει τη φροντίδα του διασφαλίζοντας ότι έχει ένα μέρος να ζήσει ή ότι έχουν όλα τα οφέλη για τα οποία δικαιούνται. Μπορεί να χρειαστούν βοήθεια για να αποκτήσουν μια κάρτα SNAP για την αγορά φαγητού και κάποιον για να συμβαδίσει με τη γραφειοκρατία τους στο Medicaid και να διασφαλίσει ότι συνδέονται με προγράμματα που μπορεί να είναι διαθέσιμα.

Μπορεί να είναι δύσκολο για οποιονδήποτε να πλοηγηθεί σε αυτή τη γραφική εργασία, είπε η κ. Dailey, αλλά αφήνουμε στο άτομο με διαταραχή της σκέψης να καταλάβει τι μπορεί να κάνει η κοινωνία για να το βοηθήσει.

«Όταν εξετάζετε τη φροντίδα της άνοιας, έχουμε κάποια αίσθηση του πώς υποτίθεται ότι λειτουργεί. Διαθέτουμε γηροκομεία και εγκαταστάσεις που είναι διαθέσιμες για άτομα που χρειάζονται ένα επίπεδο φροντίδας για σοβαρή αναπηρία. Δεν έχουμε πραγματικά κάτι ανάλογο για άτομα με σοβαρές ψυχικές ασθένειες που προκαλούν αναπηρία, όπου δεν πρόκειται να ζήσουν πλήρως ανεξάρτητα χωρίς μεγάλη υποστήριξη.

«Δημιουργήσαμε ένα σύστημα όπου αυτή η υποστήριξη προέρχεται πραγματικά μόνο από εθελοντική βοήθεια από μέλη της οικογένειας και δεν υπάρχει σχέδιο για το τι θα συμβεί για τους ανθρώπους που ζουν περισσότερο από τα μέλη της οικογένειάς τους, κάτι που κάνουν οι περισσότεροι».

Δεν υπάρχουν αρκετοί άνθρωποι που συνηγορούν υπέρ εκείνων με σοβαρή ψυχική ασθένεια, είπε η μητέρα από την Πενσυλβάνια.

«Κανείς δεν μιλάει για αυτό. Κανείς δεν κάνει τίποτα γι’ αυτό», είπε, σημειώνοντας ότι περιλαμβάνει τους πολιτικούς που θα μπορούσαν να κινήσουν τα πολιτικά νήματα, τους ασθενείς που δεν έχουν τη διορατικότητα και τα μέλη της οικογένειας που δεν έχουν τη δύναμη και τον χρόνο.

Ευσεβής πόθος

Αν και μπορεί να χρειαστούν εβδομάδες ή μήνες για να φανούν τα αποτελέσματα της ψυχιατρικής φαρμακευτικής αγωγής, οι ασθενείς συχνά παίρνουν εξιτήριο πριν να είναι έτοιμοι. «Επειδή υπάρχουν λίγες μακροπρόθεσμες επιλογές, το δωμάτιο έκτακτης ανάγκης είναι συχνά η πρώτη στάση για ένα άτομο σε κρίση ψυχικής υγείας. Εάν δεν υπάρχει μέρος για να τους στείλουν για μακροχρόνια φροντίδα, οι αίθουσες έκτακτης ανάγκης τους σταθεροποιούν, συχνά με φάρμακα που θα τους καταπραΰνουν», είπε η κ. Dailey, «τότε τους αφήνουν να βγουν έξω και ελπίζουν ότι θα συνεχίσουν να αναζητούν θεραπεία στην κοινότητα».

Η λύση του ενδιάμεσου κενού είναι να παρέμβουν οικογένειες — εάν υπάρχουν.

«Οι οικογένειες είναι τρομοκρατημένες, μοχθούν, κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν, είναι εντελώς εξαγριωμένες και μπερδεμένες για το γιατί δεν υπάρχει κάτι περισσότερο διαθέσιμο για αυτές», είπε η κ. Dailey.

«Πολύ λίγοι άνθρωποι χρειάζονται θεσμική διαβίωση σε μακροπρόθεσμη βάση, και αυτός δεν είναι ο στόχος που θα έπρεπε να έχει κανείς. Υπάρχει διαφορά ανάμεσα στο να υπάρχουν διαθέσιμα κρεβάτια ψυχιατρικού νοσοκομείου για έξι μήνες για να σταθεροποιηθεί κάποιος και το να μείνει κάποιος σε ιδρυματική φροντίδα για το υπόλοιπο της ζωής του. Αλλά οι άνθρωποι μιλούν για αυτά τα πράγματα σαν να είναι τα ίδια.

«Σχεδιάζουμε για αυτό το ζήτημα λες και μιλάμε για κάποιο σπασμένο πόδι. Λες και θα βάλεις την ψυχή σου σε γύψο, εκείνη θα θεραπευθεί από μόνη της και τότε αυτό το άτομο θα μπορεί να φροντίσει τον εαυτό του. Δεν είναι το ίδιο όμως, δεν μιλάμε πχ για τον διαβήτη, όπου πρέπει να κάνουμε ορισμένα πράγματα για να διατηρήσουμε την ασθένεια που είναι χρόνια και μπορεί να έχει περιόδους όπου τα πηγαίνουμε καλύτερα και περιόδους που τα πάμε χειρότερα», αναφέρει.

Περίπου το ήμισυ του πληθυσμού των ατόμων με σοβαρές ψυχικές ασθένειες δεν αντιμετωπίζεται λόγω έλλειψης γνώσης για την κατάστασή τους, σύμφωνα με το TAC. Περίπου το 30% του χρόνιου αστέγου πληθυσμού εκτιμάται ότι έχει σοβαρή ψυχική ασθένεια. Περισσότεροι από 1,8 εκατομμύρια άνθρωποι με σοβαρές ψυχικές ασθένειες μπαίνουν στις φυλακές κάθε χρόνο και αντιπροσωπεύουν το 20% των κρατουμένων στις φυλακές.

Αυτά τα άτομα είναι συχνά θύματα εγκληματικών πράξεων και περίπου οι μισοί από αυτούς με σχιζοφρένεια ή διπολική διαταραχή επιχειρούν να αυτοκτονήσουν.

Περίπου το 29% των οικογενειακών ανθρωποκτονιών διαπράττονται από κάποιον με σοβαρή ψυχική ασθένεια. Το 7% όλων των ανθρωποκτονιών, το 20% όλων των θανάτων αστυνομικών και έως το 50% των μαζικών ανθρωποκτονιών συνδέονται με σοβαρές ψυχικές ασθένειες, σύμφωνα με το TAC.

«Οι πολιτικές μας σχετικά με αυτό, ειδικά στο ιατρικό σύστημα, δεν βασίζονται σε αυτά που πραγματικά γνωρίζουμε για την τροχιά του τι λειτουργεί σε μια ασθένεια όπως αυτή. βασίζεται σε ευσεβείς πόθους», είπε η κ. Dailey.

Πέρα από την πρόληψη της έλλειψης στέγης ή ενός εγκληματικού περιστατικού, η επιθυμία για τη μητέρα από την Πενσυλβάνια είναι να βρει μακροπρόθεσμες λύσεις που θα επιτρέψουν στον γιο της να ζήσει μια ασφαλή, αξιοπρεπή ζωή με νόημα και σκοπό.

Είναι μια ευχή «όχι μόνο για τον γιο μου, αλλά για όσους πρέπει να την αποκτήσουν»…